A falta de apoio ou discriminação dos colegas de trabalho com as mulheres raras ficou clara durante o debate realizado pela Frente de Doenças Raras, coordenada pelo deputado estadual Munir Neto (PSD), no plenário da Alerj. Além disso, as mães de crianças raras, que têm sobrecarga de trabalho, lidam com a falta de redes de apoio psicológico e financeiro e, muitas vezes, lidam com a realidade do abandono do lar por parte do pai. Segundo pesquisa de 2023 coordenada pela neurologista Raquel Vassão, da organização Crônicos do Dia a Dia (CDD), 20% das mulheres com doenças raras são demitidas após o diagnóstico. O estudo também aponta que 57% das mulheres diagnosticadas estão desempregadas, levando em conta empregos formais e informais.
“Ouvimos diversos relatos de especialistas e Raras e seus familiares, onde também ficou constatada a ausência de um atendimento diferenciado e preciso na saúde”, disse Munir.
O evento contou com três palestras: a cientista social e colaboradora do Projeto Minha Vida Importa, Maika Lois, abordou A inserção da mulher Rara no mercado de trabalho. “Quem pode deixar de trabalhar nos dias de hoje? Eu preciso trabalhar, ser útil e contribuir. Quero que essa diferença não seja vista com incapacidade e que nos olhem como pessoas que precisam de políticas públicas adequadas.”
Já a advogada e presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), Dani Americano, falou sobre Equidade na saúde no atendimento a pacientes Raros. “O perfil da grande maioria dos pacientes com neuromielite óptica é mulher, preta, mãe solo, chefe de família e trabalhadora autônoma com mais de 40 anos”, disse.
A chefe do serviço de reumatologia do Hospital Universitário Clementino Fraga (HUCFF/UFRJ), Dra. Blanca Bica, explicou que as doenças raras atingem pessoas de todas as idades. Ela citou o caso de uma mãe que chegou com seu filho após quatro anos indo a vários médicos, que não identificaram a doença da criança, que sofreu seis Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs) nesse período. E pior: depois de diagnosticada por ela, não havia acesso ao medicamento, e a criança acabou tendo o sétimo AVC.
A coordenadora de doenças raras da secretaria estadual de Saúde, Cristina Penna, informou que o estado está trabalhando a criação de um banco de dados para identificar “quem e quantos são” e “onde estão” os raros no Estado do Rio “Dos 92 municípios, 64 responderam ter pacientes com doenças raras, 14 municípios declararam desconhecimento sobre o assunto, dez não responderam e quatro disseram não ter nenhum caso”.
Munir adiantou mais duas ações: a primeira em abril, quando será realizada uma audiência pública sobre os medicamentos dos Raros, devido a dificuldade muito grande tanto em relação aos altos valores quanto à própria disponibilidade no SUS. E a segunda, já em andamento, é uma reunião com o Ministério do Trabalho para definir ações conjuntas de educação e fiscalização. “Precisamos avançar, mas é o que eu sempre falo: isso só vai ocorrer com a união entre o poder público e a sociedade civil”, finalizou Munir.
