A Frente Parlamentar das Pessoas com Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) iniciou uma campanha de conscientização sobre os direitos e deveres previstos no recém-criado Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, o primeiro do Brasil. O objetivo é informar e esclarecer pacientes, familiares, profissionais de saúde, empresas, órgãos públicos, escolas e toda a sociedade civil.
Para marcar o início da campanha, foram distribuídos mais de 200 exemplares da Lei 10.315/24 que criou o Estatuto, durante seu lançamento oficial no Palácio Guanabara, nesta quinta-feira (23). A cerimônia reuniu pessoas com doenças raras, associações de pacientes, sociedades médicas e diversos representantes de instituições ligadas à causa e de órgãos oficiais do estado.
O governador Cláudio Castro destacou o caráter amplo do Estatuto e a importância do seu cumprimento. “É uma lei completa, que inclui desde diagnóstico e tratamento até acesso ao mercado de trabalho. Não é só um pedaço de papel. Precisa de foco, investimento, determinação e vontade de dar uma vida melhor às pessoas com doenças raras. Alerj, Defensoria, Ministério Público e demais órgãos de controle devem cobrar seu cumprimento”, disse.
O deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar e autor do ‘Estatuto dos Raros’, destacou que a nova lei garante atendimento médico prioritário, apoio psicossocial, gratuidade nos transportes, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e inserção no mercado de trabalho às mais de 1 milhão de pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.
“O Estatuto tem a força de uma constituição e dá vez e voz aos raros. É uma lei que reúne todos os direitos dos raros e seus familiares e obrigações legais para com eles. E torna visível uma realidade: a de que os raros são pessoas de direitos e cheias de potencialidades. É um marco e um enorme passo para uma mudança de cenário na vida dos raros porque garante uma qualidade de vida melhor”, disse.
Presente na solenidade, a estudante de Medicina Letícia Santiago, de 21 anos, presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras, disse que o Estatuto dá visibilidade também a pessoas com doenças raras invisíveis. Como a doença de Addison, com a qual ela foi diagnosticada aos 8 anos. Esse tipo de insuficiência adrenal autoimune causa várias consequências e pode levar à morte se não for tratado a tempo durante a ‘crise adrenal’.
“O dia de hoje ficará sempre lembrado como uma grande vitória a todos os raros do Estado do Rio. Isso porque o estatuto nos garante direitos que não tínhamos garantidos antes, porque estávamos em um limbo sem os direitos de alguém com uma doença rara, mas sem a saúde de alguém saudável. Agora o Estado olha para nós e nos dá voz! Agora teremos dignidade!”, disse.
Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde (SES), informou que a pasta está fazendo um mapeamento do número de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Estado do Rio para criar um banco de dados. Segundo ela, 80 dos 92 municípios já responderam. “Queremos saber quem são e onde estão os raros. A partir dessas informações, vamos poder reorganizar a rede de cuidados a esses pacientes”.
Mais sobre as doenças raras
Pessoas que vivem com doenças raras enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social, que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS).
? Há mais de 7 mil enfermidades classificadas como raras, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil pessoas, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS)
? Em todo o mundo, são 350 milhões de pessoas, superando a população dos Estados Unidos, terceiro país mais populoso do planeta.
? Na América Latina, são 42 milhões de pessoas e no Brasil estima-se que 13 milhões tenham essas patologias.
? 80% das doenças raras são de origem genética. Outros 20% são de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
? Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.
? Outra dificuldade é o acesso a tratamentos: alguns medicamentos custam, em média, 25 vezes mais do que outros comuns.
*Sobre a Frente e outras leis*
De caráter suprapartidário, a Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras no Estado do Rio, instalada em novembro de 2023 na Alerj, reúne representantes dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, de universidades, institutos de pesquisa, associações da sociedade civil, familiares, pacientes e também da iniciativa privada.
Além da Lei 10.315/24 que criou o Estatuto, mais três leis de autoria do deputado Munir Neto, beneficiando pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas em Diário Oficial no dia 10 de abril.
As novas leis asseguram prioridade aos raros em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).
Como se informar
Para ampliar o conhecimento sobre os direitos dos pacientes, cartazes informativos sobre o Estatuto dos Raros deverão ser afixados nas unidades de saúde pública e privada, como prevê outro projeto de lei de autoria do deputado Munir Neto que tramita na Alerj. No instagram @frentedoencasrarasrj é possível saber mais sobre doenças raras, conhecer relatos de pacientes e familiares e entender seus direitos, além de acompanhar a agenda de atividades do colegiado.
